Epilepsi er en neurologisk lidelse, der påvirker hjernens elektriske aktivitet og resulterer i gentagne anfald. Anfaldene er pludselige, oftest kortvarige episoder med unormal elektrisk aktivitet i hjernen, som kan variere i intensitet og form. Nogle anfald kan være næsten umærkelige, mens andre kan medføre kraftige kramper og bevidsthedstab. Nogle epilepsisyndromer starter i barndommen og “klinger af”, mens andre må leve med deres epilepsi hele livet. Mange epilepsipatienter opnår anfaldsfrihed ved medicinsk eller kirurgisk behandling, mens nogle må leve med en mere vanskeligt behandlelig epilepsi (ofte omtalt behandlingsresistent eller behandlingsrefraktær epilepsi), og må derfor indrette deres liv herefter.
Klassifikation af epilepsi
Klassifikation af epilepsi kan ske på forskellige niveauer: klassifikation af anfald, klassifikation af epilepsitype og sidst syndromklassifikation. Nedenfor en beskrivelse af klassifikation af epilepsitypen, som er et niveau der hyppigt anvendes ifm. diagnosticering og behandlingstilrettelæggelse. Epilepsitypen klassificeres baseret på typen af anfald, eegrafiske optagelser af anfaldsaktiviteten og – når muligt – den underliggende strukturelle årsag og eventuelt ledsagende sygdom (fx psykiatrisk, udviklingsforstyrrelser mv):
- Fokal epilepsi: Anfaldene begynder i en specifik del af hjernen. Symptomerne kan variere afhængigt af, hvor i hjernen anfaldet starter, og kan omfatte ufrivillige bevægelser, sensoriske ændringer eller bevidsthedstab. Årsagerne til den unormale aktivitet kan være mange – fx arvæv i hjernen pba. en tidligere skade eller medfødte misdannelser.
- Genetisk generaliseret epilepsi: Her involverer anfaldet hele hjernen fra begyndelsen. Generaliserede anfald kan inkludere tonisk-kloniske anfald (tidligere kendt som “grand mal” anfald), absencer/fraværsanfald (tidl. “petit mal”) og myokloniske anfald, som er karakteriseret ved pludselige muskeltrækninger.
- Kombineret fokal og generaliseret epilepsi: Her forekommer både fokale og generaliserede anfald. Det ses bl.a. ved Lennox-Gasteaut Syndrom.
- Epilepsi af ukendt type: Her er det usikkert, om epilepsien er af fokal eller generaliseret karakter
Inden for disse kategorier findes der yderligere undertyper, (syndromer) afhængigt af anfaldenes mønster, årsag, debut og de involverede hjerneområder.
Epilepsi er mere end anfald
Epilepsi kan have en betydelig indvirkning på den enkeltes livskvalitet. Udover selve anfaldene, der kan være stærkt begrænsende for den enkeltes livsførsel og aktivitetsmuligheder, kan personer med epilepsi opleve en række kognitive, psykiatriske og fysiske udfordringer.
- Kognitive vanskeligheder: Mange personer med epilepsi oplever udfordringer med hukommelse, opmærksomhed og koncentration, ligesom mange oplever udfordringer med mere kompleks problemløsning. Disse kognitive vanskeligheder kan variere i sværhedsgrad og påvirke daglige aktiviteter som arbejde, uddannelse og sociale relationer.
- Psykiatrisk komorbiditet: Det er ikke ualmindeligt, at personer med epilepsi også lider af psykiatriske lidelser som depression og angst og registerstudier har vist, at 1 ud af 3 personer med epilepsi også har en psykiatrisk diagnose. Disse tilstande kan være en konsekvens af både selve epilepsien og den belastning, der er forbundet med at leve med en kronisk og uforudsigelig anfaldslidelse. Ligeledes er der en øget forekomst af ADHD/ADD og autismespektrumforstyrrelser hos personer med epilepsi. I den nationale behandlingsvejledning anbefales en opmærksomhed på tilstedeværelsen af disse lidelser, der ofte overses hos personer med epilepsi, og hvis uopdagede kan bidrage til yderligere funktionsnedsættelse og belastning i dagligdagen.
- Medicinbivirkninger: Behandlingen af epilepsi indebærer ofte brug af antiepileptisk medicin, som kan have bivirkninger. Disse kan omfatte træthed, svimmelhed, vægtændringer og i nogle tilfælde kognitive påvirkninger. Nogle typer medicin kan endvidere medføre øget irritabilitet og opfarenhed. Det er vigtigt at diskutere eventuelle bivirkninger med en læge for at finde den mest passende behandling.
- Akutte påvirkninger af funktionsniveauet: Før, under og efter et anfald, kan den enkelte opleve påvirkninger af kognitive funktioner, sansemæssige oplevelser og psykiske symptomer. Disse kan fx inkludere hallucinationer, tab af sproglige færdigheder, forvirring, hovedpine, muskelsmerter eller udmattelse, hvilket kan påvirke evnen til at foretage og vende tilbage til normale aktiviteter med det samme.
At leve med epilepsi kræver ofte en tilpasning af hverdagen og en tæt dialog med sundhedspersonale for at optimere behandlingen og livskvaliteten. Hvis du har vedvarende anfald trods medicinsk behandling, kan det være relevant at du henvises til yderligere udredning og behandlingsoptimering på en neurologisk afdeling med regionsfunktionsniveau eller til højt specialiseret udredning og behandling på Filadelfia.
Samtaleforløb for personer med epilepsi
Hvis du som ung eller voksen har epilepsi og døjer med nedtrykt stemningsleje eller andre symptomer på angst og depression, kan du have gavn af psykologisk behandling. Både nationalt og internationalt anbefales psykologisk behandling som første valg af intervention til personer med epilepsi med let til moderat depression og angst (ILAE clinical practice recommandations for the medical treatment of depression in epilepsy, National behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi).
Behandlingen af depression og angst kan være vigtig, da disse tilstande, hvis ubehandlede, kan øge forekomsten af epileptiske anfald og generelt reducere din livskvalitet.
Internationale undersøgelser har påvist, at læger med behandlingsansvaret for epilepsien sjældent har tid til, eller er opmærksomme på at spørge ind til forekomsten af psykiske vanskeligheder hos epilepsipatienter. Hvis du er bekymret for om du eller en pårørende med epilepsi lider af behandlingskrævende angst eller depression, bør du/i tale med lægen om symptomerne og behandlingsmulighederne.
Neuropsykologisk vurdering
Personer med epilepsi er lige så forskellige, som personer uden epilepsi. Nogle lever således næsten umærkeligt med lidelsen, mens andre kan opleve udfordringer med at klare uddannelse, job og hverdagens gøremål.
Hvis du har epilepsi og oplever udfordringer i hverdagen, kan det være relevant at få foretaget en neuropsykologisk undersøgelse. Her vil der være mulighed for at afdække din ressourcer og evt. begrænsninger ift. fx indlæring, koncentration, arbejdstempo og eksekutive funktioner (der er en samlebetegnelse for hjernens overordnede styringsmekanismer). Dette kan være en hjælp ift. tilrettelæggelsen af kompenserende og støttende tiltag.
Kognitive vanskeligheder er sjældent et fokus i behandlingen af epilepsi, og det er ikke altid at sundhedspersonalet er opmærksomme på at spørge ind til disse. Hvis du er bekymret for, om du har kognitive vanskeligheder pga din epilepsi, er det vigtigt at du taler med din læge om det. Hvis du er tilknyttet behandling på en neurologisk afdeling er det muligt, at man her vil kunne tilbyde en neuropsykologisk undersøgelse. For mere omfattende vurdering af evt. funktionsnedsættelse som følge af epilepsien, er det muligt for sygehuset at henvise dig til en tværfaglig psykosocial udredning på Filadelfia.
I klinikken tilbydes ligeledes neuropsykologiske undersøgelse af personer med epilepsi. Oftest vil en sådan foregå på foranledning af din sagsbehandler, jobcenter eller et forsikringsselskab.
Yderligere information og ressourcer
Her kan du læse den nationale behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi udgivet i 2022. Hvert kapitel afsluttes med et kort og læsevenligt resumé. Af vejledningen fremgår ligeledes gode anbefalinger til udredning og behandling.
Her kan du læse Sundhedsstyrelsens anbefalinger for tværsektorielle forløb for personer med epilepsi, udgivet i 2023.
ILAE er en international sammenslutning af sundhedsprofessionelle, der arbejder med epilepsi. Herigennem udarbejder internationale ekspertgrupper anbefalinger til udredning og behandling af epilepsi hos børn og voksne, og der afvikles internationale konferencer. Meget af den danske behandlings- og visitationsvejledning bygger på anbefalinger herfra. Bemærk at siden særligt henvender sig til fagprofessionelle.
Som medlem kan du hos Epilepsiforeningen få gratis rådgivning og adgang til netværksgrupper og aktiviteter.
Specialrådgivningen om epilepsi, der er leverandør til Socialstyrelsen, tilbyder landsdækkende rådgivning om epilepsi.
I forbindelse med min mangeårige ansættelse på Filadelfia har jeg bidraget til nedenstående artikler om epilepsi:
Epilepsikirurgi, Ugeskrift for Læger, 2018
Verbal learning and memory outcome in selective amygdalohippocampectomy versus temporal lobe resection in patients with hippocampal sclerosis, Epilepsy & Behavior 2018